LUKINA BORBA
Dugo očekivano dve nedelje posle termina 9. januara 2017. godine, Šapčanaka Mina Mijailović, rodila je dečaka Luku. Po rođenju, kako Mina kaže, bio je lako uočljiv i prepoznatljiv jer je rođen sa hemangiomom preko desne polovine kapka i čela. Sve je bilo u redu do njegovih devet meseci kad je doživeo svoj prvi epileptični napad, epileptični status koji je trajao sat vremena.
– Nikada nisam imala prilike da to vidim. Ubrzo su nas hospitalizovali i rekli da sumnjaju na Sturge Weber sindrom. MRI je potvrdio da se radi o Sturge Weber sindromu. Naša borba je tek počela. Luka je dečak uzrasta od tri godine i šest meseci. Od prvog epi napada do sledeće serije napada prošlo je tri meseca. To su bili napadi u vidu trzanja ruku, kočenja tela, trzajevi glave, grčevi, gubitak kiseonika. Sa svojih godinu i po dana doživeo je veoma teške periode . Imao napade koji su trajali od par sekundi do jedan – dva sata, pa i po ceo dan. Imao više vrsta napada koji se nisu mogli izbrojati, epileptične statuse. Bio je bez svesti, ništa nije prepoznavao. Nije mogao uopšte da se osloni na noge, da sedi, da se pokreće, – rekla je za „Šabačke“ Lukina mama, Mina.
Sturge Weber sindrom (SWS) je urođen ne-porodični poremećaj izazvan mutacijom GNAK gena. Odlikuje se promenama na licu, neurološkim abnormalnostima, mentalne retardacije, razvojne invalidnosti. Svaki slučaj SWS-a je jedinstven i nije potpuno poznato zašto se javlja. Statistički podaci pokazuju da se Sturge-Weber sindrom javlja na svakih 50.000 novorodjenčadi, bez jasne predilekcije po polovima i odredjenoj rasi. SWS je retko medicinsko stanje koje karakteristiše hemangiom uglavnom na licu, različiti stepeni glaukoma, razvojna kašnjenja, epilepsiju. Jedan ili više od ovih simptoma može izazvati napade, razvojna kašnjenja, paralize, glaukom, preveliki rast tkiva, nepravilnosti organa, delimični gubitak vidnog polja. Neurološka abnormalnost se odnosi na razvoj prekomernog rasta krvnih sudova na površini mozga (aginoma).Ovi aginomi stvaraju nenormalne uslove za funkcionisanje mozga. Nema pouzdanog načina da se kaže koliko je ozbiljan slučaj i šta se može dogotiti, jer bolest je progresivna. Može samo da se vidi šta se dogodilo, a nagađati šta može biti sledeće. Bolest još uvek nije istražena, lek ne postoji, leči se samo simptomatski.
Kada je sve to stalo, Luka je počeo da se oporavlja. I uspeo je. Po ko zna koji put. Bolest takva da se i pored velike doze lekova, napadi se često ne mogu kontrolisati. Dve godine kasnije, Luka je postao potpuno imun na medicinsku terapiju. Mina se posvetila svom sinu, počela je da se raspituje, noćima je učila, istraživala, prevodila dokumenta. Samo jedna fondacija se bavi istraživanjem ove bolesti, a Mina je postala volonter Sturge Weber fondacije i nagrađena je za posvećenost, doprinos istraživanju i podizanju svesti na Balkanu i u Evropi.
– Traganje za stručnim lekarima trajalo je dugo. Ljudi koji su mu se posvetili omogućili su nam odlazak na lečenje u inostranstvu. Preduga je i teška priča o prikupljanju finansijskih sredstava i dokumentacije. Ali uspeli smo. Luki je urađena operacija fokalna resekcija na mozgu i odstranjeno mu je 75% mozdanog tkiva 14. januara 2020. godine. Operacija koja je trajala više od osam sati u bolnici Acibadem u Istanbulu, završila se uspešno (uspešno- život je sačuvan). Doktori su se molili, da pored toga što je sve prošlo u najboljem redu, Luka počne da se pomera. I da! Taj mali heroj, dva dana kasnije hodao je brzim korakom po hodnicima bolnice. Bili smo veoma srećni. Ali sedam dana posle operacije Luki su ponovo krenuli napadi, nenormalni, nesvakidašnji, mnogo jaki, toliko da su mu u momentu život ugrozili. Stanje se stabilizovalo. Bila sam sama sa njim te noći kada se ponovo rodio. Novo saznanje, da je kandidat za drugu operaciju, na trenutak ubilo je nadu, ali ne i volju da nastavimo dalje, jače, hrabrije! Gledam na to kao da je jedan težak period prošao, ali svesna sam toga da čekamo sledeće – rekla je Mina.
Najtežih trenutaka Mina se priseća stalno, ali kaže da je bitno ostati energičan, nasmejan, pozitivan, jer roditelj mora biti najjači zbog dece. Što se više zna i saznaje o samoj bolesti, lakše je razumeti i pomoći deci, kazala je Mina i dodala da je Srbija zemlja gde mnoge bolesti nisu poznate, tako i ova. Luka je veselo dete, uvek nasmejan i raspoložen. Voli da se igra, voli da imitira, velika je maza. Najveća podrška su mu mama i tata. Iznad svih, njegova majka koja je pored njega stalno.
– Kao i sva deca sa SWS-om, tako i Luka je poseban, najlepši i najhrabriji. Kako će okolina to prihvatiti, posebno se ne obazirem na to. Luka je mali, ali jako pametan. Kroz sve šta prolazi, prolazi sa osmehom na licu, ne znajući kakve su opasnosti, ali on raste sa tim i u svemu ovome on će biti pobednik! Što je više oluja, to je više snage – istakla je Mina.
Obzirom da je Mina veoma brzo postala svesna situacije u kojoj se nalaze, počela je da traži u svom okruženju roditelje sa sličnim problemima, ljude koji su stručni i koji bi mogli da je usmere na pravi put.
– Suočavamo se sa raznim problemima, progresivnim zdravstvenim, pravnim, finansijskim. U Srbiji je jako teško doći do stručnih lica koji znaju o samim bolestima. Iz iskustva pričam da smo bili vraćeni iz bolnice kući dok je dete bilo paralizovano zbog epi napada, situacija gde mi govore da ne postoji lek i da se „ne jede sve što leti“, sa podsmevanjem, kada pomenem lečenje u inostranstvu, sa nestručnim licima koji ne znaju zaustaviti epi napad, pa do obuke kako da to sama uradim davajući detetu anestetik. Sve su to veoma neprijatne situacije zbog kojih verovatno dosta roditelja odustane i pomiri sa tim. Ja sam tražila lekare, tražila kontakte, tražila prava za svoje dete. Izborila sam se za lečenje u inostranstvu, jednu operaciju, još jednu koja sledi. Teška operacija na mozgu, pogoršanje zdravstvenog stanja i borba za život, disanje i otkucaje srca u drugoj zemlji je nešto čega se ne rado prisećam, ali to je nešto što smo prošli. Humanitarne akcije, prikupljanje novca, molba za preduzeća, za ljude… Ništa od toga nije sramota, kada je dečiji život u pitanju – zaključila je Mina.
Pomoć i podršku Mijailovići su dobijali sa više strana, od trgovinskih radnji, pravnih lica, drugih udruženja i organizacija, firmi. Putevi koji su je vodili prema stručnim licima, humanim ljudima, i onima koji istinski žele da promene mnogo toga u ovom društvu, doveli su, Minu, kako ističe, do dr Dejana Pavlovića, koji je zajedno sa svojom porodicom, svojom strukom u svakom trenutku bio deo njihovog tima, njihova pomoć i podrška. A Mina je postala deo Udruženja „Da budemo svi jednaki“.
Udruženje “ Da budemo svi jednaki“ Šabac , od samog osnivanja se zalaže za izmenu zakona o socijalnoj zaštiti.
Zakon „Roditelj-negovatelj“ se predlaže kao dopuna zakona o socijalnoj zaštiti. Njime se traži da se roditeljima dece sa poteškoćama u razvoju prizna status hranitelja u ovom slučaju negovatelja. Ovu inicijativu su pokrenuli roditelji dece sa smetnjama u razvoju i brojni stručnjaci. Ti roditelji ne mogu da ostvare pravo za rad i zaradu sa kojom bi mogli da finansiraju osnovne životne potrebe i potrebe dece. Često ta deca imaju skupu terapiju i lečenje. Takođe, kada roditelji ostare ne mogu da ostvare pravo na penziju, a njihova deca i dalje nisu sposobna da se brinu sama o sebi. Sve ovo treba regulisati posebnim zakonom i mi snažno podržavamo inicijativu da se on usvoji u skupštini. Izmena zakona se predlaže već šest godina i njegovim usvajanjem i donošenjem bi ovi roditelji dobili republički minimalac i radni staž.
– Za mene jako emotivna je bila prva humanitarna akcija „Zelena Biciklijada 2019″ koju je organizovao Evropski centar za ekologiju. Zatim “ Palačinke sa ljubavlju za Luku“. Naš boravak u Istanbulu je trajao dva meseca i sami smo snosili troškove puta i boravka tamo. Saznanje da ćemo nastaviti lečenje i mogućnost druge operacije, ponovo nam je dalo energiju da se borimo i skupimo dovoljno finansijskih sredstava za dalje lečenje. Tokom vanrednog stanja aktuelna je bila humanitarna akcija „Budi heroj – za Luku“ gde se odazvao veliki broj naših sugrađana koji su donirali novac a dobijali majice sa natpisom „Ostani kod kuće“. Šabačka Gradska uprava već dve godine nam izlazi u susret. Iz fonda za retke bolesti dobijamo dva puta godišnje maksimalan iznos od 100.000 dinara za lečenje u inostranstvu, – završila je Mina, ističući da je ovo najkraća moguća verzija svega ono što su prošli i što ih tek čeka.
Lični pratilac – od kolikog je značaja za Minu, ali i druge roditelje
Usluga socijalne zaštite su aktivnosti pružanja podrške i pomoći pojedincu i porodici radi poboljšanja, odnosno očuvanja kvaliteta života, ublažavanje rizika nepovoljnih životnih okolnosti kao i stvaranje mogućnosti da samostalno žive u društvu. Usluga socijalne zaštite i svrha angažovanja ličnog pratioca je pružanje detetu odgovarajuće individualne podrške radi uključivanja u redovno školovanje i aktivnosti u zajednici, kao i uspostavljanje što većeg nivoa samostalnosti. Usluga lični pratilac deteta treba da bude dostupna deci sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom koja su uključena u vaspitno – obrazovani proces, predškolsku ustanovu ili školu do kraja redovnog školovanja. Aktivnosti usluge zavise od potrebe deteta i kreću se u okviru uobičajenih aktivnosti u oblasti kretanja, oblačenja, komunikacije sa drugima, fizičke i edukativne aktivnosti. Realizacija aktivnosti zavisi od kapaciteta korisnika u skladu sa procenom potreba.
Kako je rekla Mina, do sada Luki nije bio potreban lični pratilac, jer je stalno pod njenim nadzorom, a u vrtić ne ide zbog lečenja i terapija. Kada Luka bude stabilno, lični pratilac će mu biti potreban, najverovatnije od sledeće godine, posle druge operacije na koju putuje u nedelju u Tursku, nakon koje će biti pitanje kakve će biti njegove motoričke sposobnosti.
